Název

HUDBA POMÁHÁ - HUDBA PRO MICHALA

Popis

KDO JE MICHAL DIVIŠ ?

Michal je dvaadvacetiletý mladík žijící od roku 2010 v chráněném bydlení o.s. Berenika, v němž žijí dospělí lidé s mentálním či tělesným postižením, kteří potřebují každodenní podporu s jejíž pomocí jsou schopni samostatně zvládnout základní péči o svou osobu. Nedávno s vyznamenáním ukončil praktickou školu Svítání a trpí tzv. Nemocí motýlích křídel.

Epidermolysis bullosa (EB), je doposud nevyléčitelné kožní onemocnění způsobené mutací jedenácti genů. Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou jako motýlí křídla a jakýkoliv tlak na jejich kůži je rizikový. Nevyléčitelnou nemocí EB trpí asi 30 000 lidí v Evropě, jen v České Republice je evidováno přibližně 200 případů výskytu tohoto postižení.
Čím se nemoc hlavně projevuje? I při nepatrném tření či silnějším tlaku se vytvoří puchýř, který po čase praskne a vznikne tak rána. Ta se postupně stále zvětšuje. Celou nemoc doprovází intenzivní a nepříjemná bolest, která se dá částečně tlumit mastičkami a léky. Sám Michal říká, že dnes už si na bolest celkem zvykl, začátky však byli nejtěžší. Doprovodných znaků nemoci je mnoho, k těm nejhorším jisté patří srůstání prstů na rukou i nohou do pěstí, ztráta funkce ruky, vysoká zranitelnost jícnu vyžadující příjem tekuté stravy, postupná ztráta vlasů a zubů, opožděný hormonální vývoj.

Nemoc, kterou Michal trpí je genetická a přenáší se z rodiče na dítě. V Míšově případě byl přenašečem zhoubné nemoci otec, který přenesl nemoc na něj i jeho bratra. Ten žije v Jedličkově ústavu v Liberci a projevy jeho nemoci jsou ještě silnější než Michalovi.
Michal je narozen ve znamení Lva bojovníka a s nemocí se vyrovnává po svém. Mezi jeho koníčky patří výlety a sledování filmů. Přes ztrátu funkce ruky se naučil psát sms zprávy i fungovat s počítačem, který je také jeho největším přáním.

Za první dva večery se vybralo 26.000 Kč. Přátelé děkujeme vám.

Kategorie a štítky

Nastavení